Усмивката винаги и от всички народи е смятана за най-спонтанната проява на симпатия и благополучие. Затова и тя е най-нетърпеливо очакваният знак за обич и за правилното развитие на бебето. Но когато не се появява? Може и да не е свързано с чувствата или аутизъм.
В началото на всички вкъщи ни беше трудно да проумеем какво се случва и дали Уорън е доволен или нещо не му харесва. Той постоянно изглежда ядосан, защото държи брадичката си по специфичен начин. Но с времето се научихме да разпознаваме не по общоприетите гримаси, а по други признаци кога той е щастлив и в други случаи да разбираме безпогрешно, че е разстроен. Въпреки че личицето му винаги остава безизразно, виждаме как хубавите емоции карат очите му да блестят, разказва пред "Дейли мейл" майката на момченцето с рядко вродено заболяване.
Синдромът се смята за генетично обусловен, но може да се появи и инцидентно при само един човек в рода. При него са блокирани определени черепни нерви, което означава, че родените със синдрома не са в състояние да придават различни изражения на лицето си. Друга особеност може да бъде невъзможността да насочват погледа си встрани, заради което обръщат цялата глава в посоката, в която се взират.
Понякога заболяването е придружено от видими скелетни аномалии, засягащи ръцете и краката. Хората със синдрома на Мобиус често имат и съпъстващи проблеми с дишането, зрителни увреждания, разстройства на съня, мускулна нестабилност в горната част на тялото, както и проблеми със зъбите и челюстите.
Уорън също е роден с деформации и през първите няколко месеца трябвало да бъде хранен през тръбичка, тъй като не затварял добре устата си и млякото изтичало. Семейството усещало, че това е само част от проблема и че и други неща не са съвсем както при останалите бебета. След поредица от медицински консултации, които отнели четири месеца, била поставена диагнозата.
Синдромът е много рядък - при 20 от 1 милион души. В Обединеното кралство, където Уорън живее, има само 20-ина деца с такъв проблем. Тези хора са с напълно запазен интелект въпреки парезите, които правят лицата им да изглеждат безчувствени. Заради тази особеност дефектът е наричан и лицемаска. Децата със синдрома на Мобиус може да са със забавена реч поради парализата на мускулите, които движат устните, мекото небце и корена на езика. Но с подходящо обучение развиват достатъчни за обикновено общуване говорни умения.
Уорън живее с майка си и един от братята и една от сестрите си, останалите две момичета от брака отглежда баща им. Всички обаче са се научили да разпознават настроенията му въпреки привидната липса на емоции.
Майката на момченцето апелира повече да се говори за редките вродени заболявания, за да са информирани и родителите, и лекарите, което ще улесни по-лесното поставяне на диагнозата. Сега поради незнание някои деца със синдром на Мобиус погрешно се окачествяват като умствено изостанали или аутисти заради безизразните лица.
Коментари (0)
Вашият коментар