Майката на Крис, болен от Палицеус-Мерцбахер: Мечтаем си за Божие чудо!

7-годишното дете е единственото в България с това генетично заболяване

Мечтаем си за Божие чудо! На този етап лечение за болестта на сина ми в световен мащаб няма, а в България не знам да има друг случай като нашия. Това разказа за слънчевото си момче - 7-годишния Крис, пред "България Днес" майка му Николета Василева.

Детето е диагностицирано с почти непознато генетично заболяване - Палицеус-Мерцбахер. Организмът му не позволява образуването на миелин - насъщното вещество за функционирането на нервните клетки. Дълги години семейството на Крис живее с диагнозата детска церебрална парализа. Оказва се по-страшно. А Крис се ражда напълно нормално след безпроблемна бременност. По нищо родителите не подозират какво очаква второто им момченце.

"Няколко часа след раждането ни казаха, че има затруднена адаптация, проблеми с дишането, тежка жълтеница и се наложи да бъде поставен в кувьоз. След проведено лечение ни изписаха здрави. След месец започнахме да забелязваме необичайни движения на очичките, той не успяваше да задържи изправена главата, не се заглеждаше в играчки, не правеше нормалните за възрастта неща. Развитието му се забави", разказва майката. Николета признава, че в началото се съмнявала за лекарска грешка. След ядрено-магнитен резонанс се оказва, че проблемът е генетичен. "Момичетата не боледуват от тази болест, предава се само на момчетата от майката. Имаме и здраво 13-годишно момче, всичко е въпрос на късмет", разказва Николета. Сега въпреки тежката диагноза и факта, че Крис не може да е самостоятелен, родителите му не спират да се борят. "Поддържаме добро общо състояние, много рехабилитация, всеки ден масажи, водна терапия, барокамера. Правим всичко необходимо да повишим качеството му на живот. Приблизително годишното лечение на Криси струва 15 хиляди лева. Отделно са необходими специализирани ортези, количка, позициониращ стол, уредите са скъпи, а детето расте и трябва да се подменят", разказва Николета.

Всеки, който иска да е ангел за Крис и да му даде шанс да живее по-щастлив и по-спокоен, може да го направи на helpkarma.com. - "Мечти за Криси" или по банков път с IBAN: BG12STSA93000018966575, Николета Василева, основание - дарение за Криси.